日前貴報大篇幅報導關於中央研究院籌建中的「台灣生物資料庫計畫」,因有人反對而喊停,並引用國內部份學者的評論。我們認為這一個牽涉到國計民生未來福祉的重大計畫,實不應僅流於表面的意氣爭執,相反的,更應就實質的議題進行深入理性的溝通較為合宜。

從生物醫學研究的角度來看,生物資料庫就是一個典型的長期追蹤研究,許多國內外的重要醫學發現都是藉由這種研究方法獲得關鍵的訊息,從而促成對人類的健康有許多重要貢獻。所以世界許多國家近年來紛紛展開數十萬人的生物資料庫計畫。亞洲地區,就有包括中國大陸、日本、韓國、馬來西亞、新加坡、印度等國相繼建置。

建置台灣生物資料庫是為了瞭解基因與環境交互作用對於台灣地區民眾的慢性疾病發生有什麼樣的影響,因此必須考慮什麼是影響台灣地區民眾的基因分布的重要因素?以台灣地區來說,最重要的因素就是氏族,包括有:閩南人、客家人、外省籍以及原住民等,因為不同氏族帶有的基因會不同;因此,若要探討基因對於疾病的影響,就要挑選不同氏族的人來觀察。

也因為如此,目前我們希望能從台灣地區的苗栗縣、嘉義市、花蓮縣開始,因為這三個地區包含有不同氏族的民眾,目前計畫是預計從二○○七年底開始邀請一萬五千名民眾參與研究,且就公共衛生層面的重要性而言,我們最關心的是台灣地區常見的慢性疾病發生,所以我們希望的參與民眾是四十至七十歲的人,這就是在台灣地區建置生物資料庫最基本的架構。

但是,當我們開始推動這研究計畫時,所面臨的卻都不是科學方面議題,而是與國內社會環境特有的道德倫理與法律議題。這些特有議題肇因於普遍存在國內社會對公共事務的不信任感,導致對計劃執行動機之質疑。例如批評健康體檢誘導民眾參與計劃,推測本計劃同意書簽署方式必未能於落實告知後執行,個人隱私資料將被濫用脅迫,懷疑監督機制缺乏公信力等等各項可能漠視人權的指控。

事實上,目前計劃雖處肇始階段,計畫團隊已針對上述議題正積極進行可行方案之探討外,另對於建立資料庫後資料之運用釋出範圍、各資料庫間的聯結、相關所有權(智慧財產權及其回饋機制)之探討與法令依據、建立長期營運模式與促成產業發展衍生利益之分配等等問題,亦是擷取國內外的專業領域之精華,嚴謹的思考國內外相關法令規範與合於本國俗尚之社會制約來規劃本計劃。我們需要的是深入理性
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