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樂生院簡介

  「樂生療養院」位於台北縣新莊市,是台灣第一間公立痲瘋病隔離醫院,設立於昭和 四年( 1929年),隔年正式收容病患。

  痲瘋病(又稱癩病,亦稱「漢生病」)是癩菌感染的疾病,該菌會導致神經痲痹與 皮膚症狀。不過,癩菌的傳染力和發病力極弱,日常生活幾乎不可能傳染,即使感染 也是可以用藥物治療根治。

  日本自明治維新後,欲革新自我成為優越的現代化民族。天皇見國內街頭四處流落 被家人遺棄、五官與肢體扭曲的痲瘋病人,視此病為「國恥」,決心「淨化國土」,以 「癩預防法」誇張宣揚「痲瘋病是可怕的」的錯誤觀念,強制隔離病患並動用警察權 管制被隔離的患者。

  日據時代的台灣和日本一樣,採取強制隔離政策。透過台灣癩預防協會推動「癩預防 撲滅」政策,進行大規模宣導,並藉由警察權力滴水不漏檢查出病患。到了收容日,警 察和地方官員會突然造訪被登記的患者的家,二話不說地在眾人面前強行將其帶上收 容列車,患者走過之處或所搭的車箱一一加以消毒,官方這種誇張的動作造就社會對 患者根深蒂固的歧視。此外,由於被迫和故鄉的家人斷絕往來,今日年已老邁的痲瘋 病患者除了樂生院以及其周邊的生活環境以外,沒有他們得以生活的地方。

  樂生院從設立當初起,由於人材資源缺乏,許多院民被要求強制勞動,院民時常因 為過重的勞動受傷而導致手足留下重度的後遺症、四肢不全或生命垂危。而結婚前男性 必須強制結紮,強迫妊娠的女性墮胎。從戰前到戰後,樂生院院長被賦予懲戒管束權 ,因而院區 ?設置監禁室,違反規定者履履被監禁、歐打。而無論戰前戰後,樂生 院醫療體制極其貧乏,醫療從事人員極少,無法提供充足的醫療,二戰末期,糧食不 足的情況更加嚴重,院民全體陷於飢餓,許多人因而死亡。

  日本痲瘋病患爭取人權運動長達數十年,其中法律行動以二00一年熊本地方法院的判 決最為重要,熊本地方法院認為日本過去對病患採取強制隔離的政策「侵害人權」因 而違憲,命令國家對患者道歉(恢復名譽)、賠償並提供符合患者意願的照顧,在日本國內各界輿論及聲援運動的強大壓力下,小泉內閣向患者道歉並放棄上訴。台灣 方面,總統於 2003年公開向病患道歉。然至今關於「去除疾病污名恢復名譽」、「 賠償」與「提供符合患者意願的照顧(與提供「在園保障」)」尚未有相關政策的推 動。

  此外,目前樂生院可能面臨拆遷的命運。捷運新莊機廠選址經歷許多波 折,在地方民代的意見下,於民國 82改變原計畫確定選址於樂生院。過程中多位學者提出挖方量嚴重超過標準,有破壞生態與水土保持之虞。省衛生處亦表示患者臨老不適搬遷,機廠的興建將影響對患者的照顧;樂生院民也於民國 83年起開始持續抗爭,表達誓死捍衛家園。

  文化方面,在機廠開工前,樂生院前院長與數個文史團體,先後向台北縣政府陳情要 求依法進行古蹟審查,文化局皆以工程進度考量為由回絕。2002台北縣政府進行古 蹟會勘,會勘學者一致肯定其古蹟價值,然而,古蹟審查會至今尚未召開。

  2002年初,學者提出樂生院與捷運機廠共構之替代方案以「不應影響捷運通車時程」遭駁回。 捷運機廠於 2002年開工,衛生署以斷水斷電等方式要求院民搬遷,此外,一些院舍因成為危樓,院民們僅能在院內尋找住處,院民家屬與兒女在搬遷過程中因其非 病患被要求離開院區。隨工地面積擴大,有些患者因數度搬遷導致下肢潰爛截肢。 同年,衛生署在未經院民同意下,將「居家療養式」的安置計畫變更為對外經營 的「迴龍地區醫院」,規劃將院民安置於醫院後棟建築五至九樓。

  2004年3月院民組成「樂生保留自救會」爭取自身權益,並於5月至聯合國陳情。聯合國最高人權委 員會於7月發表公報表達對此人權議題的關切,此為自台灣退出聯合國後,首次獲得聯合國關注。在患者與社會人士四處陳情抗議的同時,衛生署與相關單位則向外界表示醫院提 供現代化醫療,為最妥善之照顧,並據此開始推動搬遷至迴龍醫院的政策。至 2005年10月仍有近百名患者在行政與醫療資源匱乏下持續抵抗。

(編按:本文作者林琬純小姐為樂生青年會幹部)

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樂生院大事紀



1926

台灣總督府決定創設「癩療養所」,自 1927年起、以三年時間,在台北近郊建設「樂生院」,地點選在台北州新莊郡新莊街頂坡角、是沿著縱貫道路邊的山丘上。

1930

12/12舉行開院式,12/22開始收容病患,上川豐擔任首任院長,最早完工的建築:行政事務本館、治療室、重病室,患者住宅三棟(蓬萊舍、平安舍、福壽舍)、消毒洗滌機關室、炊事場、浴場等。規劃容量為一百人,流浪患者優先處理。

1931

制定樂生院事務細則。至 11月為止,院內主要工事完成,包括:屍體解剖室、院區周圍鐵絲網、有毒區通過門、臨時禮拜堂、給水設施以及電燈設備等。

1932

設立「樂生院慰安會」、開設「樂生學園」。

1933

收受皇太后御歌匾額、醫學博士賴尚和任職癩療養所醫官。

1934

6月以敕令發布:同年11月起施行「台灣癩預防法」,採取強制收容措施。9月公佈「台灣癩預防法施行規則」。第一次擴建院舍,新建病舍四棟:大屯寮、七星寮、竹仔寮、平和寮(日人專用)。

1935

1月18日上川豐院長出席全國癩療養所會議。7月從各州收容患者58人。第一次擴張、收容定額227人。

1935至1936

第二次擴建院舍,包括:大同舍、次高舍(今處高 舍)、敷島舍(今新生舍)、新高舍(今玉山舍)、朝日寮(今朝陽舍)、綠蔭寮(得蔭舍);以及一、二號、三號「十坪住宅」光山舍、雙愛舍、喜一舍。收容定額 327人。

1937

樂生神社興建。各地寄贈住宅五至八號、陸續完工:漁翁舍(澎湖廳西嶼庄)、婦慈舍(財團法人台灣婦人慈善團)、東高雄寮(高雄州)、西高雄寮(高雄州)。因第三次擴張、收容定額 427人。

1938

由癩預防協會建設、台南州捐贈住宅「台南寮」共八棟落成。皇太后御歌碑完成、舉行除幕式。醫官賴尚和擔任醫長。

1939

病患達 700餘人。賴尚和以代理院長出席全國癩療養所會議。

1940

開院十週年紀念,全國癩療養所患者作品展覽。樂生神社完工。

1941

樂生學園舉行第二屆畢業式。樂山園長劉清風來院。秋季運動會。籌設磚窯工廠。

1942

開設患者指導所。樂生國民學園始業式。台灣癩預防協會就癩家族檢診,派山川院長到東部出差。磚窯工廠完工、輕症患者開始生產製造磚塊。

1945

賴尚和醫師代理院長,樂生院改名為「台灣省立樂生療養院」。

1946

吳文龍醫師接任院長。台灣大學熱帶醫學研究所設置癩研究室。

1949

公佈台灣省痲瘋預防規則,沿用戰前強制隔離措施。

1950

孫理蓮( Mrs. Lllian R. Dickson)牧師娘到樂生院協助病患生活與醫療。

1952

戴仁壽醫師在樂生院建基督教聖望教堂、落成。

1953

省衛生處經由美援、引進 DDS。

1954

樂生院與八里樂山園戴仁壽醫師商討合作事宜。同年撤除鐵絲網,各地衛生局設置門診,不再強制收容患者。11月開放病癒患者出院、返家謀職。佛教信眾自建「棲蓮精舍」落成。軍醫署新建軍患病舍落成。

1956

樂生院民辦理身分證,回復公民投票權。

1957

退輔會再興建病舍八棟,病舍達 42棟。

1959

慈光職業治療室落成。成立「台灣省癩病防治委員會」, 在台北市衛生院舉行第一次會議。

1960

衛生局設置癩病門診科,教會醫院設置特別皮膚門診科。退輔會設置墾區、安置非開放性癩病榮民,由蘇澳榮民醫院管理,稱為「和平墾殖隊」。(1980年改編為「花蓮榮家和平堂」)。

1961

公佈「台灣省癩病防治規則」,廢止強制隔離、改為門診治療方式。美國慈善團體捐建「怡園」,作為院區精神病患居住之用。

1965

收容患者達 1118人。天主教「威廉聖堂」落成。舉辦癩病防治工作人員訓練,以及防癩講習會。施行「癩病防治十年計劃」。

1966

成立「樂生分監」,監禁判刑癩患。外科醫師犀川一夫為樂生院以及各地癩患施行手足以及面部矯正手術。盲人病房啟用。

1968

樂生院與國防醫學院和榮民總醫院合作癩病學研究。

1969

樂生院病舍達 61棟。

1974

修正「台灣省癩病防治規則」。

1975

謝東閔省主席指示增建甲、乙、丙等病舍,並發表限期撲滅本省癩病的訓辭。

1976

8月省政府發布「台灣省加強癩病防治十年計劃」。

1978

證嚴法師第一次拜訪樂生院。

1979

日本船舶業鉅子捐建世川紀念館,協助樂生院作為醫療用途。

1982

前衛生處邀集衛生署、前省府委員、民意代表、病患代表及國內有關之醫療單位等假省立公共衛生研究所舉行「照護痲瘋病患座談會」,針對樂生院召開會議,擬整建原有房舍。

1985

日本平和協會捐建老人病舍,使樂生老人享有專業醫療照應。

1986

台灣省政府發布「台灣省加強癩病防治十年計劃之後續計劃」。

1994

( 3月)樂生院就地整建計畫報院核定 樂生院原整建計畫經行政院核定,總經費5億1千5百萬元,配置房間400間,本計畫嗣因捷運新莊線徵用土地而無法執行。

(4月)北市捷運局召開「捷運系統機廠用地協調會」,針對樂生院用地與省衛生處協商。前衛生處二度召開會議研商用地,建請捷運局重新規劃機廠用地,並表達「若仍需徵用本院用地,將該區整體以有償撥用方式,所得資金作為癩病防治基金。」

(7月)交通部於樂生院召開會議,決議將樂生院遷建至院區後方山坡地,舊院區之拆除則需遵循先建後拆原則辦理。

(10月)社區居民揚言將樂生院驅逐出境 院民與里民緊張對立。

1995

新莊市公所傳捷運局將進行地質探勘,院民要求先設計新醫療大樓與提出安置,否則不排除抵制行動。樂生院加入全民健保。

1999

樂生院新院整建計畫開動 原省立樂生院配合精省改隸於行政院衛生署,並開始執行「行政院衛生署樂生療養院改建計畫」,經費來源列為「癩病防制五年計畫」之專案計畫,分三年度編列預算,省府與中央對半負擔,總預算經費 9億3469萬元。「依醫療及病患之需求,擬規劃為前、後棟各2層及5層(含地下1層)樓之建物,規劃方式為:一樓為醫療區,二樓以上為病患療養區,頂樓為行政區,地下室為其他設備區。」「殘障者及年老者考慮優先住建物低層(1~2樓)部分」。「為便利病患每間均為套房式,包括衛浴設備、電視、冰箱、家具、病床及床頭櫃、櫥櫃,另有眷者加設小廚房及流理台」。「以四百五十床為規劃目標。分單身房283間,兩人房66間,三人房4間及四人房5間。(單人房以9.3坪為基準)」。

2001

樂生療養院院方兩次行文台北縣政府陳情:希望鑑定樂生療養院的古蹟價值。縣府文化局收到文後表示:『捷運工程已興建多年,於捷運規劃之初貴院均無反應,目前業臨拆除時刻,亦是捷運工程施工關鍵時刻,而大台北地區捷運工程為國家重大建設,且規劃執行多時,貴院此時再反應文化古蹟鑑定問題,實有欠妥。』

2002

( 4月)新莊社區大學組成「新莊樂生老樹聯盟」,號召各界認養、搶救院內八百多棵老樹。

( 7月)捷運新莊線台北縣轄段工程全面展開,省衛生處移交第一階段工程用地給捷運局。立委羅文嘉向針對樂生院保存於立院提出質詢,文建會於七、八月間召開緊急協調會議,參與會勘學者一致認為樂生院具保存價值。

( 9月) 立委協調 古蹟現地會勘 ,受到捷運局、樂生院院長的壓力下,決議拆遷重組設立文物館。

( 12月) 樂生療養院醫療院舍大樓開工後,院民始發覺新大樓變更設計,將興建為前後兩棟、地上 8層地下1層之建物,原樂生院病患集中安置於後棟,與前棟一般診療區明顯區隔。床位數及房間配置亦大幅變更。

2003

因捷運工程樂生院進行第一波拆遷,包括職員宿舍以及台南舍、五雲舍等於三天內遭拆除。新莊文史工作會、北投生態文史工作室、以及臺灣科技大學人文學院范燕秋教授開始致力推動樂生院的古蹟指定。

2004

北投生態文史工作室、新莊文史工作會、青年樂生聯盟、 新莊社區大學、滬尾文史工作室等社團先後行文台北縣政府,提出陳情樂生療養院古蹟指定一案,但均未獲正面進行古蹟審查之回應。

( 4月)青年樂生聯盟舉辦「回首痲瘋百年-樂生院歷史與空間國際研討會」,為樂生院文史空間價值首度於正式場合進行探討。

( 5月)由北投生態文史工作室、新莊社區大學、泰山文史協會、新莊文史工作會等地方團體,舉辦「民間版古蹟審查會勘」記者會,與會學者和地方團體一致呼籲北縣文化局盡快召開古蹟審查程序。

( 8月)文建會提請行政院協調,討論「原地保存樂生院、機廠員工辦公區與維修機廠共構」替代方案的可行性,會議三點結論:兩週內促成召開跨部會協調會;請縣政府文化局針對樂生院完成古蹟審查程序,請捷運局人員從本身專業思考,找出技術可以克服的平衡點,創造雙贏的結果。

(9月) 捷運局包商工人到院內靈骨塔前方砍樹,院民十多人開著代步車前來阻止,院民認為在跨部會協調會召開之前不應再有破壞院區的動作。

(10月)林盛豐政務委員主持行政院「原地保存樂生療養院,機廠員工辦公區與維修工廠共構」協調會。

( 11月)院民自行針對院內患者(未包括重症病房患者)進行溝通與續住意願調查,有217位院民簽署表達續住意願。並簽署同意書委託台北市律師公會組成之『漢生病友人權律師團』協助從法律保障院民居住權、使用權、醫療照護和基本人權。

( 12 月) 日本律師團為戰前被強制收容於樂生院的病患,向日本政府求償,台權會、台北律師公會陪同院民陳石獅先生,正式向東京地方法院提起民事訴訟,審理結果尚需等待東京地院開庭決定。

2005

( 1月)呂副總統前往樂生聽取簡報,認為一切已經太晚,且興建新大樓就是要照顧院民的,捷運施工至今也是回應社區的需求。 31日行政院政務委員行文同意北市捷運局「按原工程計劃進行」,樂生案因此回到原點。

(2月)漢生病友律師團針對217位院民之法律委託案進行個別訪談。

( 3月)在台大城鄉所師生策動之下,樂生院民成立自救會。 25日立法委員王拓等召開「捷運與樂生療養院共構可行性」公聽會。

(4月)2日、 從樂生看世界韓森病患人權國際交流座談會 , 與會院民達三十人,日韓律師團體提供韓生病人權訴訟經驗。7日、呂德昌等廿八人,代表三百多名院民,在台灣人權促進會秘書長吳佳臻、台科大助理教授范燕秋、義務律師邵華、馬潤明、蕭蒼澤的陪同下赴板橋地院出庭,向法院聲請假處分,禁止拆除院舍興建捷運機場,強調院民居住最高長達七十年,有使用借貸的依存關係以及永久居住之權源。13日、漢生病友人權律師團二度前往日本東京法庭,此次院民代表為周黃金涼,此次訴訟獲得日本全國癩患者協會全力支持。25日、新莊市代會邀請捷運局官員、樂生療養院長黃龍德,前往市代會報告工程進度及樂生療養院遷建狀況。會議上以壓倒性通過決議,強烈要求捷運局一定要如期通車。新莊市代會也表達:決不接受工期延宕結果以及要求確實在九十八年底完工通車。



資料提供:

台科大范燕秋教授、清華大學陳歆怡研究生、陽明大學潘佩君研究生

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阿添伯的故事



一段被隱藏的歷史 — 樂生阿添伯的生命歷程

序言

  日本時代到民國初年,公共衛生觀念的盛行率不高,痲瘋病的流行是一個相當恐怖的事,因為極容易感染,加上對病情的不了解,許多痲瘋病患都會被關在一個地方,與世隔離。只要一發現病情,就會把人抓到樂生。有些人沒辦法接受,就自我了斷了,幾乎是兩三天就有一個往生。每當看到有人自殺,則部分人就會流眼淚,因為不知道三天五天後,在樹上上吊的人會不會是自己。

  那種心情現在已經沒辦法體會,因為現在的社會不是如此,正因為這樣,許多人不能體會他們的心情,只顧著自己的利益,這真的事令人十分痛心。

  面對一位痲瘋病患,會以何種心態去看待他們呢?如果那是你的家人或是至親之人,你會以同樣的心情去看待他們嗎?現在我們就來看看樂生的一位院民 — 阿添伯親口述說的過去。

醫療史

  阿添伯,高雄人,民國 26 年生, 16 歲就來到樂生,至今已有五十多年。

初期症狀 :

  幼稚園 ( 約 6 歲 ) 時手有一個 區域麻痺 沒感覺。

  據說有位台大醫學博士 ( 賴尚和 ) ,在潛伏期時從淋巴腺摸就可知麻瘋病幾年後暴發,但今已失傳。

潛伏期 :

  大約四到五年 ( 七到 11 、 12 歲 ) ,手腳有 斑紋 。

  現在身上有斑紋用藥擦即好。

  12 歲時有次朝會,大陽晒流汗,面紅。

  老師帶去給醫生檢查 ( 棉花棒全身壓按檢查 ) ,醫師診斷為癲病。

  當時只吃草藥,其他東西都不能吃,但沒吃身體愈虛弱。

  初進樂生院治療: DDS 當補藥吃,一顆 100mg ,一週 21 顆,一天三顆 300mg 。

  ( 目前一週二顆 50mg ,每顆 100/4 25mg)

  副作用嚴重,紅血球破壞,神經痛,血管暴裂。

  注射新藥 ( ?????? ) 有效止痛,藥效過又沒用。

  麻瘋病最痛苦的是──神經痛。神經痛會導致手腳蜷曲。

生命故事

無語問蒼天

  得病被鄉里人知道後被孤立,自卑感逐漸產生。

  一次在市場,一個小孩無意接近,家長猛地拉回,阿添伯的心靈突地受傷。

  十六歲,農曆七月七日,父母外出工作不在。衛生單位的人來帶走阿添伯,小弟一聲:「阿兄你要去哪?」真正是無語問蒼天!

  在街上與母親相擁而泣而別。

  在高雄市與高雄縣市其他地方的病患會合。

  坐火車,車掛紅布條,人們看到都指指點點,且隨車人員不准別人接近。

  初入樂生院,住玉山社,煮飯洗衣都不會。

  基督教牧師接濟,改住 竹雅社 ,舒適,有零用錢,獼猴寵物。

  麻瘋病最痛苦的是神經痛,常痛到讓人無法忍受。

  自殺是不少人選擇的絕路,方法有服大量的 DDS 及上吊。

社會的異類?

  以前有些醫生和護士來到我們這哩,交談時,都會用口罩或手帕蒙住自己的口鼻,做事時都小心翼翼的,不敢碰我們的東西,完全將自己保護的緊緊的,不敢靠近我們。更讓人不高興的是,他們進門時不會用手去開門,而是用腳踹開,完全把我們當成異類。來我們這裡不是要參觀與分享,而是來這裡看我們這些奇異的病。因此我們只要聽到他們要來訪問,就會閉門不見。雖然我們因為生病而變的有點怪異,但我們也是人呀,你若來就不要怕,你若怕就不要來呀。現在的學生比較好了,來到我們這哩了人,是真的想要知道我們的心聲,真的想要幫助我們,他們接觸我們時不會再像以前一樣,把自己弄得像太空人一樣。我們把他們當成敢死隊,感受到他們真正想要幫助的愛心,我們也願意接受他們的幫助,不會再逃避他們。現在他們來這哩,我們都會款待他們,不會在把他們關在外面。以前學生來時是我們逃避,現在我們是在外面等待他們來。來的時候有時候是他們作東,有時候是我們作東。就是因為那些學生不怕我們的表現,使得來這裡參觀的人知道我們是不恐怖的,現在他們就比較敢接觸我們。

神聖的白袍?

  過去的醫生有很多都是蒙古大夫,開刀開的不好把阿添伯還可以保留的第二手指 ( 聽不太出來 ) 截斷,造成他生活上很大的不方便,甚至有院內病友盲腸炎開刀,卻發生醫生找不到盲腸的窘境,因此阿添伯覺得我們這些要當醫生的人因該要虛心,多充實自己。

  接著提到開藥方,阿添伯說因為請不到醫生,院內很多都是代理的醫生,不講求對症下藥,常常開個咳嗽藥水、消炎藥、撒隆巴斯了事,比她們這些久病成醫的病友們還不如。除此之外,這些醫生的敬業精神有問題,常常來到院內翻翻資料,看沒有人來看病就跑了,使的阿添伯誤以為醫生都是這麼好混,直到上個月為了開扁桃腺的手術到長庚住院才覺得醫生很辛苦。

  至於護士,阿添伯的感覺是以前的護士很差,常等不及要回去洗澡換衣服,而現在的護士比較親切比較敬業。

幽閉的歲月

  關於吃的方面,院內有設公共的廚房,但是也可以選擇自己煮,而所需的食材,除了自己種之外就只能到外面去買了,但是院內有規定要離開的話必須請假,因此有些偷偷跑出去買菜的人被發現就會被關到禁閉室去,生活非常不自由。然後,阿添伯回憶起年輕時因忍不住少年心性,偷偷跑出去看電影,去因為怕被人發現而直到燈全關掉開始唱國歌時才敢入座,還有買票坐車時怕被人發現而不敢拿零錢,在車上時也只能偷偷抽菸怕被人看到自己手部殘缺的事情,阿添伯說能夠活到現在這個時代,能夠有這麼多社會大眾來關心他們、支持他們,是很幸福的事。

無辜的手指

  我是民國 26 年出生的, 16 歲就來到了樂生,到現在我已在樂生這塊土地活了五十多年,對於這裡的一草一木,都有許多的回憶和感情,現在政府蓋了個回龍醫院,就強迫我們全部遷過去,毫不在意我們的感受,大家都只看到我們皮毛上的痛苦,完全不能了解那種內心真正的痛苦,既然無人知,那就算了,但是單就皮毛上的痛苦,大家都是看得到的,我們的手和腳變成這個樣子,無論做什麼都十分不方便,像是洗個澡,就得過好幾個關卡,用毛巾擦身體的時候,都很費力。切菜的時候更是不方便,像上去有個鄰居買了一塊豆腐,準備用來做菜,但是他自己一個人切了半天,講說:「今天的豆腐怎麼這麼硬,怎麼切都都切不斷。」別人聽到,走過看看,到底發生什麼事情,結果你們想得到是什麼回事嗎?他切了半天,原來是在切自己的手指。因為他原本眼睛就不好,看東西都是模模糊糊,把自己的手當作是豆腐,再加上我們麻瘋病人,手和腳的神經早就麻痺了,根本就感覺不到痛,結果切到血肉淋灕都不知道,你們想想看,這有沒有可憐。今年 5 、 6 月在 228 公園有一個會,一些弱勢族群聚集在一塊兒,一個原住民說了一句話,讓我的眼淚流個不停,你說:「原本我以為我們原住民已經是最可憐的,沒想到,樂生這些老阿公、老阿嬤,活得比我們還要痛苦,還要辛苦。」

仁心難壽

  樂生的第一任院長,叫做鄭仁壽,是個很好很好的人。他長得瘦瘦高高的,是個從加拿大來的傳教士,在當時,台灣的許多麻瘋病人大都由他來照顧,但是到後來,病人數愈來愈多,一個小小地方,容不下這麼多的人,因此有的人就沒東西吃、沒地方住。看到這種情形,鄭仁壽立刻到各個地方去募款,請求地方上的有力人士能夠幫忙,等拿到了錢,有一萬元就買一萬元的材料,有二萬元就買二萬元的材料,不夠了,再繼續募,而為了募得更多的資金,鄭仁壽更回到加拿大去募集。

  看到這種情形,日本政府私商量說,台灣又不是加拿大的殖民地,是我們日本的,這種事情本來就要由我們來做,現在這個樣子如果傳出去,不是很沒有面子嗎?於是日本政府就在鄭仁壽回國期間,立刻蓋了蓬萊社、福壽社 … 等等,才有了今日的樂生的初貌,到了鄭仁壽回到台灣,日本政府就對他說,只要你看到什麼地方你喜歡的,我就給你那塊土地蓋麻瘋病院,於是就有了樂生和淡水的一家病院,不過淡水那一家是私立的 ( 應該早就不見了吧 ) ,樂生是公立的。

  到了二次大戰末期,美國到處轟炸日本的基地,台灣是日本的殖民地,一定會被炸到,而樂生好死不死,剛好有一隻大煙囪,有夠高,直直爬到天空,要是美國看到,一定以為是日本的要塞或是大工廠,這時,鄭仁壽院長趕緊去向美國政府說清楚,炸彈才沒有丟下來,如果不是這樣,樂生大概早就沒了,變成一堆廢墟。現在那隻煙囪還在那裡,有夠高,有夠美。

  後來鄭院長的任期結束,回到了加拿大 ( 因為他是教會的人,得隨著母會調居各處 ) ,而這時的台灣正在實行三七五減租,耕者有其田的政策,根據這個政策,樂生周圍的田地大都得劃給佃農,但是這些田地有很多是樂生的病人租給佃農,靠著租金在過活著,如果全部收回去,我們這些行動不方便的人,要吃什麼,要穿什麼。鄭仁壽聽到這件事情,立刻又從加拿大飛回台灣,向政府請求保留這些田地,此外,佃農們也很配合,我們才有辦法繼續生活下去。

  等這件事過去了,鄭仁壽又要準備回國了,但是不幸這時,他的心臟病發作,最後就死在台灣,他和他太太的骨灰就埋在樂生大門旁的石碑下。當初,他們夫婦來台灣之時,兩人都已結紮了,就是怕有了小孩,能夠照顧的病人就繪減少很多,現在這種好人,要到那裡去找?

搶救樂生

  阿添伯說:我們並不想要要求太多,我們也不想要去住在那種你們所說的好房子,我們只希望住在這個不會漏水,不會崩塌的地方。我十多歲來到這裡,如今已經七十歲了,我們已經對樂生有了感情,我們就住在這裡就好了,為什麼你們還要大費周章,勞師動眾幫我們蓋那個地方。?了讓我們搬離開這哩,不擇手段的找親人及社工來說服我們,聽說說服一位就可以獲得 5000 元的獎金,兩位就有 10000 元了,這是何苦呢?聽說台南舍?了讓他們搬離,將附近的土挖走,使得那裏便成危樓,然後就跟他們說,你們這裡是違建,請你們趕快搬走,不然就要斷水斷電……

  然後提到政府補助的事情。隨著物價的上漲,政府補助也由每個月 25 元到現在的一萬兩千多元,然而實際上病友只拿到了七千多元,因此在阿添伯做地下院長的期間曾經調查過這件事,經過了一翻波折,也請出了律師、立法委員等來調解,,最後院方讓步,以每個月多給病友們三千直到被扣下來的錢用完作結。

何處是歸家

  你問我現在有沒有常回家,我現在就跟你講,一年當中,我只在過年和中秋回家,其他時間,都待在樂。,至於我怎麼回去,我現在繼續講下去,過年的時候,我叫我的家人半夜 2 點來載我,坐車的時候,我就在睡覺,等睡醒的時候,也就到到家了,然後我就和親戚們見個面,講些話,晚上到的時候,就一同圍爐,算是過過年。等到又到了半夜 2 點,我就準備走了,家裡的人都勸我說,好不容易回家一趟,幹嘛這麼早走哩。但是,我就對他們說,你們若不載我到到車站,我就自己坐計程車到車站,最後,我一個晚上也沒住到。一方面是住在大樓內,我很不習慣,上下對我來講,很不方便;一方面是父母都已過身了,而兒子或女兒都只是跟父母比較有話講,所以現在回家也沒什意義了。

結語

  痲瘋病並非是極恐怖的,它的盛行率已大大降低了,以現在的公共衛生來看,它已經不是流行病,致病率也十分的低。所以根本就不需要再去擔心。但是有許多人依然以為那是危險群,不敢接觸,那是對這疾病不了解,如果清楚的知道,就不會這樣了。

  如今要將這裡拆除,要他們強制驅逐,使得他們要離開這長期居住的環境。他們對這環境已經有了感情,怎麼可能會想要離開。那種心情就好比是政府為了奪取人民土地,將百姓強制驅逐一樣。真的是十分令人痛心。

  這是為什麼呢?何必做到這麼絕?難道不能讓他們居住在那裡嗎?搬離一個長期居住有感情的地方,是一件多麼痛苦的事,為什麼要這麼做呢?他們的要求又不是說要一棟高樓大廈,只是要一個長期居住,不會有危險的地方而已。我們應該好好的省思ㄧ番。

(編按:感謝國醫社同學的撰文與提供)

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樂生三部曲



  前前後後已經去過三次台北新莊署立樂生療養院,然後,每次結束後的感覺與想法卻是不斷地激盪,今天藉由醫療學報告的機會,正好整理一下自己的思考與想像。

  位於台北縣新莊頂坡角(今新莊鎮丹鳳里)的「樂生療養院」,為日本在台灣推動近代公共衛生的歷史遺跡,是台灣第一處、也是現今僅存唯一公立收容、治療癩病患者的專門機構。1907年日本本國立法建立癩病療養所,對癩病採取隔離措施;而台灣則是於1927年建立台灣唯一的癩病療養所- 「樂生療養院」。



首部曲 台灣人的悲哀

  一切就這樣開始 …

  「ㄟ尚儒 我問你喔! 妳為什麼對樂生這麼投入阿?」某同學問,

  「一開始是對那片土地感到可惜,後來是為台灣人感到悲哀!」我說。

  樂生療養院是歷史的錯誤認知下的受害者,台灣公衛史上的悲劇,社會大眾並沒有還給她們一個公道就算了,社會大眾依然默視政府對她們不合理的對待,如果生活在這片土地上的人沒有自覺,我真為台灣人感到悲哀。

  「聽說樂生快被拆了,我一定要去看一看!」

  第一次去樂生園,是四月的某個早上,剛剛從夜車上下來的我,睡眼惺忪地來到台北新莊,陌生的的人群,擁擠社區,喧鬧的街道,以及車水馬龍的中正路,「到底在哪裡阿?」剛剛下公車的我問,怎麼看四周,都不像是會有療養院的地方,只見一棟尚未完成的灰色巨大怪物,矗立在路旁,聽說是調度站還是什麼鬼的,就在灰色建築的旁邊,小小的鐵門陪襯著斑駁的幾個字,署立樂生療養院,它的微不足道,理所當然,畢竟幾十年來,一直都是這樣。

  熱心親切的阿公阿婆帶著我們,一一瀏覽樂生的一草一木,日本時代建的醫院,蓬萊社,朝陽社,台南社遺址,高雄社,謝東閔蓋的惠生一社,精生一社,院民用自己血與汗建的佛堂,差點害死人了大煙囪,雖不算古木參天,但也是中午乘涼好所在的老榕樹過去治療癩病用的大風子樹,捷運局的灰色大怪物,整個導覽約莫兩小時,訴說樂生療養院幾十年來的血淚史。

  樂生院是我在台灣所見過最大的一群保存相當完整的日本時代建築為主的聚落,當初會想去看看,有相當大的成分是為了建築,為了古蹟。宛如臺大醫院舊館縮小版的樂生病院,日本式的三合院,紅牆灰瓦,日式大澡堂,深深令我著迷。憑著對於台灣醫界前輩,杜聰明,蔣渭水賴和,李鎮源等傳奇人物的崇拜,對於台灣歷史特別是醫療史的著迷,讀書之餘,追求古蹟,對我來說也是一種追求超越時空的感覺,於是,即使「景物依舊在,人事已全非」,但我經常在這些斷垣殘壁之中,感覺她們的存在。

  原來,在現代化台灣社會,還有這麼一群人,因為一個被錯誤認知的傳染病,被迫接受不人到的待遇,縱使法律已經還給她們清白,但是因為過去一貫可怕的宣傳,社會尚無法真真接納這一群人,如今,她們為了保衛自己生活幾十年的家,拖著那躲不掉的臭皮囊,還要繼續跟政府周旋....樂生快要完蛋了。此時此刻,我的內心百感焦急, 但除了心痛也只能同情。



二部曲 What can Med. Students do for Lo-sheng ?

  經過四個月的掙扎,我終於說服自己,推我一把的是電影「貢寮 你好嗎!」以及暑假那幾堂醫療學,醫學生應該為社會做些什麼,於是我和家榮開始走入保存樂生運動。

  從一個醫學生的角度切入,我們能做些什麼 ? 我想我們應該先思考,參與一場社會運動,能帶給主角什麼?帶給我什麼?能帶給其他參與的人什麼?甚至是給沒有參與的人什麼?我希望透過這一層思考,來決定我以及我的夥伴們參與樂生保存運動的角色,此外,我相信社會中每個關心樂生的團體,社群,機構,都能在這場運動之中找尋到一個位置,扮演角色,最後,由於我們是醫學生的背景,決定參與院民口述醫療史的保存。

  在這之間有個小插曲,與阿公阿媽聊天的過程中,她們總是特別多告訴我們許多關於醫治癩病的故事,今年中秋節夜晚,我是在樂生院區度過,我們圍坐在舞台上賞月,談天,唱歌,呼吸,阿添伯興致勃勃告訴我它小時候跟同伴玩耍時發現手上一顆 Painless nodule的故事,當時得意半天的他,殊不知那是苦難的開始,說著說著聊到美國人拿她們作實驗的可惡,當下我才發現,這些真是寶貝。

  口述醫療史,我的 idea,想很簡單,做很難,該怎麼樣才能打動人心?到底要怎樣才能感染別人?

  去看看吧!我想帶大家去看看!



三部曲 我對樂生的想像

  對樂生這塊土地,以及生活在上面的人了解越多,越是懷疑自己是否能全盤了解,作出正確的判斷。

  然而我還是要說出,那個在我心底潛伏很久的理想國,我對樂生的想像,說出來也許跟現實差距很大,但是我不會放棄對於台灣社會的期待,終有一天,相信我們可以走到這裡,過程中也許很辛苦,會犧牲很多像樂生的地方;我對樂生的想像: 1. 聚落古蹟完整的保存, 2. 亞洲最大癩病博物館 3. 院民自由選擇居住心願區或舊院區;期盼有一天,樂生可以成為台灣醫學教育的一站,提醒大家公共衛生錯誤政策的可怕,一個壞的制度,比一千壞醫生還要危險,保障弱勢民族是整個社會的責任,不是某些青年聯盟的義務,當 TIMAC 要我們天天培養醫學人文的同時,是否該想想與其在口頭及文字上玩遊戲,還不如弄個「樂生體驗營」,某醫師說「美國很近,花蓮很遠」,不禁讓我想到,聽說以後醫學生要去太平洋島嶼學習台灣幾乎絕跡的 MALARIA ,何不先來樂生學好目前還小小存在社會的痲瘋病呢?政府是否想過有一天台灣會看痲瘋病的醫師絕種後,萬一那小小比例 Break out 那是何等光景,所以說「所羅門很近,樂生很遠」。

  人與人的網絡大概是人類社會中最複雜也最難釐清的蜘蛛網,只要有人的地方,就免不了這一個東西,在樂生待越久,越是能體會,畢竟他曾經封閉,宛如一個小社會,有時候想想,這個題材還漫適合社會學家研究的,講一堆,其實我只是要說,樂生院院民,不管是搬進新醫院的人也好,留在舊院區的自救會成員也好,看起來似乎是兩種勢不兩立的選擇,但是如果我們了解他們之間人際網路,我想每一個人都是在求一個「和」,一種「妥協」,舊院區的自救會成員要與政府妥協,放棄剷平撫慰他們心靈的老厝,自救會成員心連心守護自己家園,搬進新醫院的人妥協於自己習慣的生活共同體,與其一個人孤獨生活在舊院區,不如辛苦一點,白天溜回舊院區乘涼,晚上還是可以在新醫院找到自己生活的網路;我想把這個理論放大再放大,對於我們所有參與運動的人來說,各有各的妥協,例如,我弄了一個高醫樂生工作坊,我們要怎麼參與,醫學生的角色是否要跟隨社運人士走上街頭,還是乖乖躲在院區作紀錄的工作就好,或是僅僅在校園內自己弄讀書討論會自娛,我們自己本身也在這之中拉扯,尋求妥協,我相信其他團體也是同樣地,在把角度拉地更遠,目前在樂生運動中參與的團體,彼此之間,也在求一個「和」,一個所有人都可以接納的訴求,一個院民與來「倒撒崗 Tau-saN-gan 」的人都可以接受的訴求,但是這真是很難,所以我想彼此之間與其求取一個外在的「共識」,不如否求個人內在的「滿足」,變成一種內容不盡相同,但本質相同的「和」。

  一場社運下來,我想除了運動中訴求的具體實現度之外,運動結束後,可以帶給台灣甚至華人社會什麼啟發,應該是他的終極目標,即便本運動尚未終止,今天我們已經看到,樂生保存運動在社會發酵,許多古蹟保存議題開始會引用「樂生一例」,真是令人欣慰。



  身為醫學生的我,在真正進入醫療大環境中奮戰之前,有機會能參與這樣有意義的事件,個人感到十分榮耀,期望更多同學、醫界師長、學弟妹能親自去樂生瞧瞧,體會他們人生,尤其對於在成為醫師之前的我們,我可以掛保證是一段很好的醫學人文教育。

(編按:本文作者為M89余尚儒同學)

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樂生療養院事件始末



樂生療養院院民為政府強制隔離政策下的犧牲品

日本時代錯誤政策戰後仍然延續

  樂生院的建立源於日本政府癩病強制隔離政策,全台於一九三0年起將患者強制隔離於樂生院,並搭配相關政策宣導(包括癩病的可怕與其強制隔離的必要性)。戰後國民政府延續此政策,樂生院至 1962 年解除強制隔離,改以門診治療,然而樂生院雖開放,但過去政府政策宣導所造成的疾病歧視卻未隨之消失,患者大多無法回歸社會,曾經患病卻沒有任何後遺症(外表與正常人無異)的樂生院民許玉盞於 2005 年日本熊本的市民學會中表示:「我雖然外表看不出來是患者,但是因為剛被發現生病的時候,衛生局的人到家裡告訴我的家人『這種病很可怕』,讓我現在沒有辦法回家,因為回家會被歧視。」,據此日本律師說:「台灣政府的消極作為使 樂生院一直是處於強制隔離狀態 」。

日本政府道歉賠償提供保障,台灣背道而行

  強制隔離政策是不必要(癩病為傳染性低致死率極低之疾病,無強制隔離之必要)且嚴重侵害人權(強制隔離摧毀受隔離者的一生)的政策,日本社會自 1998 年起展開漢森病國賠訴訟,此訴訟於由熊本病患者以日本政府 強制隔離政策強烈違反人權 為由提出。政府於於 2001 年宣告敗訴,日本首相出面道歉且決定不在上訴,並於一個月內訂定「漢森式病補償法」,給予所有曾經遭受強制隔離者國家賠償。此外, 自願回歸社會者在「退院者津貼制度」下享有退院金與每月比照一般受薪階級薪水之生活津 貼; 不願回歸社會者,享有「在園保障」,即繼續在熟悉的院區中受到完善的生活與醫療照顧,儘管療養所僅剩一人,此人亦享有此等保障。



樂生療養院院民於捷運機廠規劃過程再度成為政府政策的犧牲品

話說從頭,民國 83 年院民即表示「誓死捍衛家園」

  捷運新莊線於民國 82 年開始規劃,樂生療養院院民於民國 83 年即提出抗 議,並表示誓死捍衛家園 ,病患的聲音可由當年各大報中尋得: 「『院內的病患在讀到將被驅逐的新聞後,非常激動,有數十位前往向院方問個清楚,到底能不能讓他們在此安「樂生」活?……(中國時報 83.10.22)』『院民們強調,樂生院是他們第二故鄉,若強迫療養院搬遷,他們 絕對誓死抗爭到底 ,還說:「等我們都死光了,就不用趕了。」(自由時報83.10.23)』 」。

院民抗議無效,衛生署表示將先建後拆

  儘管患者的抗議聲不斷,捷運新莊線機廠仍於民國 84 年(陳水扁剛接任台北市長)確定選址於樂生療養院,此外當時省衛生處(此時署長為張博雅)確定遷建的先建後拆原則(療養院可在後山重建,前院土地則做為捷運使用)。捷運新莊線民國 87 年開工,然而樂生療養院院民安置仍無著落,土地遲遲未轉移給捷運局。 此過程未曾徵求院民同意,院民未曾簽署過任何同意搬遷的文件。

安置計畫黑箱作業拒絕院民參與,先建後拆承諾亦跳票

  樂生院遷建計畫的研擬過程 採黑箱作業拒絕患者參與, 是造成今日院民反對搬遷之主因。

  此外,樂生院遷建計畫的精神於民國 90 年在中部辦公室(當時之中部辦公室主任為今日衛生署副署長陳再晉) 要求下,由「慢性病照護為主之療養院」轉變為「地區醫院」,造就今日將院民安置於迴龍醫院後棟四到八樓的極不人道政策,更使本案趨於複雜難解。

  民國 90 年 7 月國民黨籍樂生療養院前院長陳京川被調職,現任民進黨籍院長黃龍德就任,於民國 91 年年 8 月違反先建後拆原則,與捷運局的協調會中同意丙一、丙二舍配合甲、乙舍於 民國 91 年 12 月 31 日 提供捷運局拆除。在未有任何安置計畫下,遭受第一次拆遷的院民被強制驅逐到未被拆除的病舍,此時,患者眷屬被院方以一萬元補償金要求出院,院民不僅被強制搬遷,且與親人分離,在搬遷過程中亦有數位院民往生。民國 92 年,由於機廠工程到路開挖,使得房舍地基不穩,造就第二次強制搬遷,被搬遷的院民以「組合屋」草率安置之。

驚覺新家變「醫院」 院民再次發動抗爭

  「迴龍醫院」於民國 91 年 12 月開工,設計變更與興建過程,院民皆一無所知,至民國 93 年迴龍醫院主結構體完成院民才查覺將被安置於高樓,以「住院」的型態度過晚年,在社會各界的支持下,開始展開新一波抗爭。



樂生療養院反迫遷運動興起,獲得國際強大迴響

日韓患者、律師與市民的聲援

  日本國賠訴訟律師團為跨海訴訟於民國 93 年到樂生院,聞樂生院迫遷一事,表達高度關注,樂生保留自救會於民國 94 年 3 月成立,開始展開國際求援行動,在日本律師團協助下,目前已得韓國患者一千份連署書,日本連署書亦於兩週內達四千,連署行動持續中。

  日本最德高望重的患者「國賠訴訟原告團會長」【谷牙】雄二與全球性痲瘋病患人權組織 IDEA ( the International Association for Integration, Dignity and Economic Advancement ) 日本分會理事長森元美代治等人所組成之「共生 — 樂生院訪問團」於 94 年 6 月 3 日 抵達台灣,在親自瞭解議題後,於 6 月 6 日 親自到衛生署與行政院表達抗議。同為患者的森元美代治表示「安置計畫極不人道」將會透過 IDEA 的網絡擴大國際壓力。日本律師也表示「絕不讓樂生被拆」。

赴日內瓦與聯合國請求聲援,衛生署長於日內瓦同意自救會七點訴求,政策卻背道而馳

  民國 94 年 5 月 14 日 樂生保留自救會前往日內瓦抗議,於日內瓦與衛生署長進行協商,獲署長親口承諾七點訴求(有錄影存證):

  1. 承認迴龍醫院並不適合所有院民。

  2. 反對強制搬遷至迴龍醫院

  3. 反對在沒有完善生活與醫療規劃下的任何草率安置計畫,    如組合屋式的暫時性安置。

  4. 反對拆散現有生活網絡的分散式安置計畫。

  5. 落實日韓照顧模式:a.絕對尊重院民組織b.落實分級照顧   :生活可自理者應採居家照顧。

  6. 學習日韓對患者自治組織的尊重:所有安置應經樂生保留   自救會同意。

  7. 綜合以上訴求,最好的安置仍是原地安養,衛生署應就醫   療專業與醫療史的角度,向行政院表達支持原地保存的立   場。

  然回台後,衛生署的政策卻背道而馳,眼見新大樓將落成,衛生署以各種方式脅迫院民搬遷:停止例行性房舍與環境維護,放任院區荒蕪;降低醫療品質;進行言語的哄騙與恐嚇等。

獲國際 NGOs 與聯合國內兩個委員會的關注

  1. 全球居住權與反迫遷中心 (COHRE, Center Of Housing Right and Evicting)] 表達高度關切,該中心表示「堅絕反對台灣政府拆遷樂生院」, 將會把台灣樂生院的拆遷問題納入該組織亞太部門和反迫遷部門的調查計劃當中,並視情形是否向台灣總統陳水扁以及行政院長謝長廷 , 提出正式抗議信函。

  2. 聯合國非政府組織諮詢委員會 (CONGO, The Conference of NGOs in Consultative Relation with the United Nations) 組織成員 Sebastian Zielinski 對保留自救會及樂生聯盟代表進行錄音訪談,將訪問內容於 CONGO 網站進行完整呈現,以向全世界傳播樂生拆遷的迫切危機。

  3. 聯合國最高人權委員會下的兩個委員會< Special Rapporteur on Adequate Housing >< Special Rapporteur on the right to health >將關切此案。其中 Special Rapporteur on Adequate Housing 主管 Miloon KOTHARI 表示,” No matter what , it ' s forced evition case ”(無論如何,這是一個強迫搬遷的案例)。因此, Miloon KOTHARI 表示將以聯合國名義正式發出聯合信給台灣政府,詢問台灣政府事件的來龍去脈及處理方式,並表示將針對樂生院第一度搬遷的情形進行了解。



台灣漢森病友人權律師團組成,已針對拆遷一事向法院提出訴訟並聲請假處分

  律師團目前由吳旭洲律師召集,法律扶助基金會亦支持訴訟給予補助,相關訴狀見附件。



樂生院的古蹟審查程序充滿瑕疵,古蹟審查會至今未召開

  古蹟陳情方面,陳京川前院長於民國 90 年在機廠開工前,向台北縣政府提出古蹟陳情,要求古蹟審查,遭台北縣文化局回絕,此後,數個文史團體紛紛提古蹟陳情亦遭回決。民國 91 年在文建會要求下,台北縣政府邀請六位古蹟審查委員進行古蹟會勘,六位委員會勘後均表示具有古蹟價值 ( 民國 91年8月21日 之書面意見委員 A:樂生院保存價值極高,捷運開工乃無可挽回之浩劫,應有雙贏之規劃…委員B:應先對樂生院進行調查測繪研究…委員C:樂生院建材良好設計優美…委員D:…樂生院見證台灣醫療史發展…整體環境結合良好…委員E:樂生院值得保存… 委員F:最好另謀基地重新思考(指捷運迴龍機廠),調查研究完竣再進行評估,應立即停止工程破壞…) ,北縣府文化局在工程思維下,斷然拒絕召開古蹟審查會,古蹟委員與台北市捷運局隨即展該長達一年之「工程協調會」,尋找方案,數位古蹟委員拒絕工程協調憤而離席(如古蹟審查委員王啟宗與薛琴),會議決議四類保存方式,最後由縣長蘇貞昌決定以「拆遷重組」保存。

  民國 94 年 1 月底新文資法通過,彌補過往文化資產保存地方自治的缺失,賦予中央在地方失職時積極介入的法源基礎。在青年樂生聯盟陳情下,文建會於 民國 94 年 2 月 21 日 公開承諾「 將在總統公佈實施新修正通過文資法以後,遵照該文資法之規定,辦理樂生療養院先列為暫定古蹟,組成古蹟指定審查委員會,於 6個月內完成審查,以及配合本項工作辦理文資法施行細則相關條文修訂。本項陳情案吳副主委並決定儘速排定時間到樂生療養院現場勘查了解 」。

  然而,在總統公告後,行政院以施行細則尚未擬定為由,未以行政命令公告新文資法施行日期,社造界因而於 民國 94 年 5 月 17 日 至文建會與行政院陳情,文建會表示已經函請行政院公告新文資法於 五月一日 施行,再次允諾一旦行政院施行,將於一個月內列樂生為暫訂古蹟。

  至今,行政院尚未公告施行新文資法。

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