在台灣社會幾年來走過「反國民卡運動」和「強制全民按捺指紋領取身份證違憲」的發展脈絡下，在「健保憑證IC卡化」實質內涵未臻明朗，政府對於戶籍、指紋和全民健保等等資料庫的利用根本尚未規劃出適當處理模式之前，中研院等學術研究團隊以遊走法律邊緣之姿，漠視基本人權和研究倫理，在衛生署、國科會和行政院其他相關部會的資助下，正以不透明的方式著手進行台灣基因資料庫（Taiwan Biobank）的建置。
這項計畫已經透過所謂的前導研究方式，在東部地區憑著一紙內容暗藏陷阱和語意不清的「醫學研究同意書」夾帶健康檢查之名，採集了特定族群的三千份血液樣本；並且準備在年後將規模擴大，到其他閩客族群分佈密集的特定地區進行採集工作，進而從事和全民健保資料庫的互連和交叉比對分析工作。未來預計蒐集台灣地區二十萬名以上四十至六十歲民眾的血液檢體和基因資訊，至於所需經費，視相關研究之規模和程度而定，幾乎難以估計。
首先，這到底是不是一個「非做不可」的大型計畫，應該不是不容辯論的議題，但是我們至今找不到任何交代。其次，除了涉及台灣生技發展基礎建設的表面意涵外，台灣基因資料庫計畫是個攸關國人健康、隱私和財產權利的大型國家計畫。然而，相信絕大多數其實身為基因資料庫潛在受害／受益對象的你，和筆者一樣，根本無從知悉其實質內容。
掌握基因序列亦即意味著掌握個人與族群最為私密的資訊，當中研院宣稱其以隨機抽樣的方式找出三千人抽血時，我們其實很想知道此一操作模式和戶籍系統、健保資料、家族病史和所在位置關係，到底是如何？此一計畫到底透過何等機制達成不使任何特定家族或族群受汙名化傷害的基本要求？同時，上述「醫學研究同意書」是否以明確的文字說明，對被採集樣本者及其家族告知抽血目的、用途和後續可能影響，是否達到資訊充分的知情同意要求？抽血之後做了哪些層面的追蹤，以及有無允諾未來研發所得的權利分享事宜？
再者，針對特殊疾病族群研發成功的結果，是否應將研發成果至少回饋給特定族群、病友團體及其親屬？同樣地，對於上述個人所屬的族群和地域，到底有無啟動集體知情同意的機制，以及做了何等內涵的告知？以上卑微的質疑，不是以防止國家科技資源學術家族化或集團化為目的，也不以阻斷少數研究機構預設與特定外國廠商合作的可能性為目的，而是要避免台灣再製造出另一個因科技研發和商業利益結合誤導而生的國際人權笑話，或是製造出黃禹錫事件的台灣版。
正因為這是個涉及大量國家資源投注和攸關全體國人命運和權益的計畫，不是「純粹的科學命題」，不該刻意淡化「人權」、「法制」和「政策」等議題，更不能迴避民主參與和民主監督。如此基本的參與和監督，和「民意調查」類的意向徵詢不可同日而語，無從以舉辦「公民審議」會議的形式，也不能用和主流媒體合辦幾場座談會，選擇性地公開計畫執行內容的方式，取而代之。
在「生醫科技島」此一科技政策推動下，「健保憑證IC卡化」、「病歷電子化」和「建置台灣基因資料庫」都已經是政府列為重點推動的國家型計畫，乏人檢驗監督。然而，除了病歷公布扯上政治選舉、各種個人資料外洩所導致的財產損失事件，還算稍受媒體關切之外，台灣基因資料庫這個美麗的口號背後，到底隱藏了多少未曾經過公開辯論卻早已悄悄進行資料庫建置工作的玄機，卻絲毫未見報導。
主導或參與此一國家重大計畫的科學、技術、哲學、法律等「學術統治菁英」們，有義務把話具體地說清楚，到底台灣基因資料庫所為何來？而身為資助者和戶籍健保等相關資料庫建置者的政府機關，除了應該嚴格稽查這類研究是否違背個資法、醫療法和其他相關法令，更應該遵循甫通過的政府資訊公開法，將此一重大國家計畫的相關決策過程和計畫執行情況，主動公開。
「信任」是這類科技計畫躲不掉的命運，而此一公眾信賴，不該被任何科學光環輕易取代，而是必須完整且透明地諮詢和告知國人，說明台灣基因資料庫非做不可的理由是否充分，及其種種運作機制真相。（作者為台灣大學國家發展研究所法律組副教授、台灣人權促進會副會長）
這項計畫已經透過所謂的前導研究方式，在東部地區憑著一紙內容暗藏陷阱和語意不清的「醫學研究同意書」夾帶健康檢查之名，採集了特定族群的三千份血液樣本；並且準備在年後將規模擴大，到其他閩客族群分佈密集的特定地區進行採集工作，進而從事和全民健保資料庫的互連和交叉比對分析工作。未來預計蒐集台灣地區二十萬名以上四十至六十歲民眾的血液檢體和基因資訊，至於所需經費，視相關研究之規模和程度而定，幾乎難以估計。
首先，這到底是不是一個「非做不可」的大型計畫，應該不是不容辯論的議題，但是我們至今找不到任何交代。其次，除了涉及台灣生技發展基礎建設的表面意涵外，台灣基因資料庫計畫是個攸關國人健康、隱私和財產權利的大型國家計畫。然而，相信絕大多數其實身為基因資料庫潛在受害／受益對象的你，和筆者一樣，根本無從知悉其實質內容。
掌握基因序列亦即意味著掌握個人與族群最為私密的資訊，當中研院宣稱其以隨機抽樣的方式找出三千人抽血時，我們其實很想知道此一操作模式和戶籍系統、健保資料、家族病史和所在位置關係，到底是如何？此一計畫到底透過何等機制達成不使任何特定家族或族群受汙名化傷害的基本要求？同時，上述「醫學研究同意書」是否以明確的文字說明，對被採集樣本者及其家族告知抽血目的、用途和後續可能影響，是否達到資訊充分的知情同意要求？抽血之後做了哪些層面的追蹤，以及有無允諾未來研發所得的權利分享事宜？
再者，針對特殊疾病族群研發成功的結果，是否應將研發成果至少回饋給特定族群、病友團體及其親屬？同樣地，對於上述個人所屬的族群和地域，到底有無啟動集體知情同意的機制，以及做了何等內涵的告知？以上卑微的質疑，不是以防止國家科技資源學術家族化或集團化為目的，也不以阻斷少數研究機構預設與特定外國廠商合作的可能性為目的，而是要避免台灣再製造出另一個因科技研發和商業利益結合誤導而生的國際人權笑話，或是製造出黃禹錫事件的台灣版。
正因為這是個涉及大量國家資源投注和攸關全體國人命運和權益的計畫，不是「純粹的科學命題」，不該刻意淡化「人權」、「法制」和「政策」等議題，更不能迴避民主參與和民主監督。如此基本的參與和監督，和「民意調查」類的意向徵詢不可同日而語，無從以舉辦「公民審議」會議的形式，也不能用和主流媒體合辦幾場座談會，選擇性地公開計畫執行內容的方式，取而代之。
在「生醫科技島」此一科技政策推動下，「健保憑證IC卡化」、「病歷電子化」和「建置台灣基因資料庫」都已經是政府列為重點推動的國家型計畫，乏人檢驗監督。然而，除了病歷公布扯上政治選舉、各種個人資料外洩所導致的財產損失事件，還算稍受媒體關切之外，台灣基因資料庫這個美麗的口號背後，到底隱藏了多少未曾經過公開辯論卻早已悄悄進行資料庫建置工作的玄機，卻絲毫未見報導。
主導或參與此一國家重大計畫的科學、技術、哲學、法律等「學術統治菁英」們，有義務把話具體地說清楚，到底台灣基因資料庫所為何來？而身為資助者和戶籍健保等相關資料庫建置者的政府機關，除了應該嚴格稽查這類研究是否違背個資法、醫療法和其他相關法令，更應該遵循甫通過的政府資訊公開法，將此一重大國家計畫的相關決策過程和計畫執行情況，主動公開。
「信任」是這類科技計畫躲不掉的命運，而此一公眾信賴，不該被任何科學光環輕易取代，而是必須完整且透明地諮詢和告知國人，說明台灣基因資料庫非做不可的理由是否充分，及其種種運作機制真相。（作者為台灣大學國家發展研究所法律組副教授、台灣人權促進會副會長）
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